La vie avec le handicap n’est pas facile.
Bien sûr souvent je parle de ce que le handicap peut apporter de positif et de ce que nous personnes handicapées, pouvons apporter aux autres personnes en tant qu’individu mais aussi être social car trop souvent nous sommes considérés essentiellement comme des êtres à plaindre ou bien sans utilité, un poids pour la société et l’économie.
Aujourd’hui pour une fois je veux parler des difficultés à vivre quand on doit vivre avec le handicap. Au-delà de la difficulté physique de vivre avec un handicap, il y a la difficulté psychologique quand nous sommes conscients de notre situation.
C’est un poids à soulever tous les jours de se lever pour vivre une journée de plus avec notre handicap à porter, de savoir qu’il sera toujours là et que chaque jour de notre vie nous devrons faire avec sans aucun espoir de guérison et même avec une probable augmentation de notre dépendance au fil des années.
C’est difficile de vivre heureux pour tout le monde à cause des contraintes matérielles de la vie quotidienne, à cause des contraintes sociales qui nous incitent à faire ceci ou cela, à cause du regard des autres, à cause de la société de consommation qui cherche à nous faire croire que pour être heureux il faut acheter tel objet ou tel service.
C’est difficile dans ces conditions pour un valide de vivre la vie qui lui convient sans être trop influencé par tout son environnement ou par la vie que l’extérieur voudrait qu’il ait même si elle ne correspond pas à ce qu’il est. Alors c’est difficile de construire une vie vraie qui lui corresponde réellement et non pas celle incitée comme normale par tous les environnements familiaux, sociaux et culturels qui entravent sa liberté d’être mais qui sont basés sur un schéma de vie considéré comme normal ou mieux mais ne sont pas respectueux de son individualité, de sa personnalité profonde.
Pour nous handicapés c’est encore pire. A toutes les difficultés de se construire une vie normale s’ajoutent, se multiplient les contraintes liées à la dépendance et au regard des autres sur la société. Nous sommes rarement reconnus comme être à part entière. Nous avons l’étiquette "handicapé" collée sur notre front et le monde extérieur nous considère d’abord voire exclusivement avec cette étiquette.
Or, si le handicap nous contraint à la dépendance, il ne donne pas ce que nous sommes comme unique qualification : avant d’être handicapé nous sommes des êtres comme les autres, avec nos gouts, notre personnalité, notre chemin de vie personnel et nous sommes le plus souvent contraints à cause du handicap trop proéminent aux yeux des autres à faire taire notre personnalité juste pour pouvoir bénéficier du minimum vital d’aide qui nous est indispensable pour survivre malgré notre handicap.
C’est intolérable et une violence qui nous est faite chaque jour bien plus violente et handicapante que notre handicap par lui-même.
C’est ce changement de regard sur nous que je veux apporter en diffusant mes réalisations picturales et mes textes écrits en « communication facilitée ». C’est notre participation positive au monde que je veux éclairer.
C’est important pour nous qui vivons avec un handicap toute notre vie, c’est aussi important pour ceux qui deviennent handicapés à cause de la vieillesse ou de la maladie. Comment vivre, se lever chaque matin si le regard qui est porté sur nous nous considère comme un fardeau ou un cout économique ? Comment survivre si notre vie n’est que manger, se laver et dormir ? Comment vivre si nous ne sommes rien que dans la survie ?
Toute personne est à considérer comme un être unique, riche de sa richesse intérieure, riche de la personnalité qu’elle se construit chaque jour, riche des échanges avec les autres ne serait-ce que par le regard ou le toucher.
C’est à tous d’ouvrir les yeux sur ce qu’une personne diminuée par le handicap ou la vieillesse est capable d’apporter au monde de positif ; c’est un monde loin des images de télévision, de la vie des people ou des images préfabriquées par le monde social ; c’est une vie authentique, forte et unique qui pour tous est un enrichissement.
Isabelle Fillon, juin 2008
![[soeurise] Isabelle Fillon et ses langages : peintures, dessins et textes (art et handicap, Lyon)](https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj7cJ7IJlVxL-hL_Y4HZneEQlflq7d20BlRwGInvOAEN_gcwqu9sLquNYSbm9njfi882ZdsMQlZqBOfwoPH1yUHfhnwkAX7lYShd1Y1qmjH2bPJIY6zFEYayb7HBFDmq5Ps7yaFJIWc_Td9/s1600/bandeauSoeurise.jpg)
Je crois que cf [communication facilitée] et psychophanie doivent être séparées dans le vocabulaire car je ne veux pas être considérée comme en psychothérapie quand je m’exprime en cf. 
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